REKLAMA
Anywhere logo

Zdejmiemy klątwę

2015-06-26
...

Tomasz Śliwiński i Magdalena Hueckel zawojowali świat filmem „Nasza klątwa”. Po Oscarach przyszedł czas na znalezienie leku na klątwę Ondyny, na którą cierpi ich syn.

595_nasza_klatwaNie jesteście zmęczeni wywiadami?

Magdalena Hueckel: Trochę tak, ale mieliśmy długą przerwę.

Mimo to spytam o to samo. Wyjaśnijcie, czym jest klątwa Ondyny.

M.H.: Jest to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba. To potoczna nazwa, oficjalna to Zespół Ośrodkowej Hipowentylacji (ang. CCHS). Polega na tym, że chorzy w czasie snu przestają oddychać i muszą być podłączeni do respiratora lub poddani innego rodzaju mechanicznej wentylacji. Dożywotnio.

Żyjecie w ciągłej gotowości i niedospaniu od czterech lat? Bo Leoś ma już cztery latka?

M.H.: Cztery lata i cztery miesiące. Tak, śpimy czuwając jednocześnie.

Tomasz Śliwiński: To się zmienia. Na początku było dużo trudniej. Teraz, wiadomo, człowiek się przyzwyczaja. To nie jest tak, że nie śpimy w ogóle, tylko śpimy czujnie i reagujemy na wszystkie alarmy.

M.H.: I też jest mniej alarmów. Jak był malutki, to nam się zdarzało wstawać co 20 minut, nie przesadzając. A teraz to jest około 3-4 razy w nocy.

Rodzice dzieci dotkniętych tą chorobą w innych krajach są w lepszej sytuacji, mają pielęgniarki. Wy cały czas jesteście zdani tylko na siebie?

M.H.: Jesteśmy objęci programem domowej wentylacji, która daje nam 4 godziny opieki pielęgniarskiej w tygodniu. Dla porównania w wielu krajach europejskich ta opieka jest na każdą noc, czyli od godziny 20 do rana nad chorym czuwa pielęgniarka, i do tego jest specjalistyczna opieka przedszkolna – my takiej nie mamy. Obecnie chodzimy z Leo do przedszkola, udało nam się dogadać ze wspaniałym przedszkolem integracyjnym, które jednak nie posiada wyspecjalizowanej kadry, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Oznacza to, że my po prostu przebywamy na terenie przedszkola cały dzień razem z dzieckiem. To bardzo trudne.

Dużo jest takich przedszkoli w Warszawie?

M.H.: Przedszkoli integracyjnych jest cała masa, tylko nie mają osób wykwalifikowanych do opieki nad dziećmi z respiratorem. Mają specjalistów wyszkolonych do opieki nad dziećmi z autyzmem, z porażeniem mózgowym, z niedosłuchem, z problemami ze wzrokiem, z zespołem Downa i całą gamą naprawdę poważnych schorzeń. Natomiast w przypadku Leo wymagana jest opieka wykwalifikowanej pielęgniarki OIOM-owej. T.Ś.: Nad dziećmi chorymi na CCHS cały czas musi czuwać pielęgniarka na wypadek, jeśli coś się wydarzy.

Jak to się stało, że właściwie od samego początku weszliście na drogę pozytywnego działania? Czy to film tak wam pomógł?

M.H.: Film nam bardzo pomógł, natomiast bardzo szybko podjęliśmy świadomą decyzję, że się nie damy. Bardzo pomogli nam w tym otaczający nas ludzie – rodzina, przyjaciele, znajomi.

T.Ś.: Nie byliśmy pozytywni od samego początku.

M.H.: Nie, nie byliśmy, ale podjęliśmy decyzję, że będziemy próbowali żyć normalnie, na ile się da. Zdarzało się nawet, że o 22 wychodziliśmy ze szpitala i jechaliśmy do kina, żeby cokolwiek z życia złapać, bo stwierdziliśmy, że nie możemy zrezygnować całkowicie z naszych pasji i tego, kim jesteśmy, bo w ogóle stracimy siebie i zwariujemy. Takie było założenie – ciągle usiłujemy je wdrażać. Z roku na rok jest coraz lepiej i coraz bardziej udaje nam się korzystać z życia, ale jest to długi proces.

595_nasza_klatwa6

T.Ś.: Od początku trzeba było siebie trochę wymyślić na nowo, musieliśmy funkcjonować na innych zasadach niż dotychczas. Chociażby jedna rzecz, która była dla nas ważna, czyli podróże. Dużo jeździliśmy po świecie, głównie po Afryce. Mieliśmy plany, gdzie zabierzemy Leo...

M.H.: Sprawdzaliśmy, gdzie z dzieckiem można pojechać, gdzie nie ma malarii. A gdy dziecko się urodziło, pani doktor powiedziała: „Z nim to pani najdalej wyjdzie na balkon”. To było podcięcie skrzydeł! Może dla innych zabrzmi to egoistycznie – rodzi się chore dziecko, a ty nie możesz wyjechać do Afryki i to jest dla ciebie problem. Ale każdy człowiek, który ma pasję, zrozumie, co to znaczy. Pasję podróżowania czy jakąkolwiek inną, jeśli ona nagle zostaje mu odebrana, to jest wielkie nieszczęście. Oczywiście oprócz nieszczęścia dziecka, bo to są dwa nieszczęścia.

Jesteście niesamowitą parą – przekuliście patową sytuację w coś tak pozytywnego. Może to właśnie podróże tak was zahartowały?

M.H.: Myślę, że trochę tak. To był inny rodzaj hartunku, ale podróże nam dużo dały jakoś tak organizacyjnie – nie baliśmy się różnych wyzwań, gdy urodził się Leo. Na pewno żadna podróż nie dała nam takiej szkoły życia, jak nasz syn.

T.Ś.: Nie ma co porównywać, to wszystko nas ukształtowało do tego momentu, kiedy urodził się Leo, więc na pewno miało to wpływ na nas i to, jak się zachowaliśmy.

595_nasza_klatwa5

Poznaliście się podróży.

T.Ś.: Tak. Poznaliśmy się w 2002 podczas podróży koleją transsyberyjską. Jechaliśmy z Moskwy do Irkucka, potem do Mongolii, Chin, Laosu, Tajlandii i Kambodży. Wróciliśmy z tego wyjazdu jako para i tak się zaczęło. Potem była Ameryka Południowa, Indie, Birma, Filipiny, Papua, a potem wkręciła nas Afryka. Byliśmy nawet w RPA, gdy Magda była w piątym miesiącu ciąży.

I wtedy była ta historia z przepowiednią szamana. Czy to cię przeraziło?

M.H.: Na początku tak. Sangoma przepowiedział, że Leo będzie wyjątkowy. I jest. I to nie dlatego, że jest chory.

Ile razy byliście w podróży od czasu narodzin Leo?

M.H.: Z Leo niestety to podróżowanie jest dużo trudniejsze. Na razie udało nam się raz razem pojechać za granicę, byliśmy w Szwajcarii na festiwalu.

T.Ś.: To też nie było proste.

M.H.: Mieliśmy bardzo nieprzyjemny incydent. Ale czasem dzieje się coś, co burzy spokój.... Na przykład latem byłam w Borach Tucholskich, była burza, wysiadł prąd. Nie było Tomka, byłam sama z koleżankami. No nic, po godzinie włączyli prąd i nic się nie stało. Zawsze mogę go wentylować mechanicznie, ale to jest jednak sytuacja stresowa.

T.Ś.: Wracając do tych podróży, bardzo nam zależało na locie z Leo na festiwal filmowy Look&Roll w Bazylei.

M.H.: Celem festiwalu jest pokazanie, że niepełnosprawni mogą uczestniczyć w życiu. Nie jest to festiwal tylko o niepełnosprawnych, ale też dla niepełnosprawnych.

T.Ś.: Ładna idea. Dostaliśmy zaproszenie. Chcieliśmy udowodnić sobie, że potrafimy z Leosiem podróżować. Mieliśmy lecieć z pielęgniarką, więc czuliśmy się bezpiecznie. To był taki test dla nas, że możemy wspólnie latać, wyjeżdżać poza Polskę.

Co to był za incydent?

T.Ś.: Na 20 godzin przed odlotem powiedzieli nam, że dział techniczny odmówił nam wejścia na pokład samolotu.

M.H.: Bardzo nieprzyjemna akcja, ale w końcu polecieliśmy.

T.Ś.: Rozmowa nie zadziałała. Musieliśmy uruchomić wszystkie media, żeby wywrzeć wpływ na linie lotnicze. Także to pierwsze podejście do wspólnego latania udało się, ale było okupione dużą ceną.

595_nasza_klatwa3

M.H.: Leo odliczał dni do podróży. Pojechaliśmy później, skróciliśmy pobyt, Leo był potwoie rozżalony. Wszystko stało się przez czyjąś niekompetencję i arogancję. Informacja dotarła do nas mailem. Byliśmy już wtedy spakowani. Dodam, że 2 miesiące wcześniej otrzymaliśmy zgodę i ktoś ją cofnął w ostatniej chwili.

Ale w końcu się udało.

T.Ś.: Tak, ale tylko pod wpływem nacisku medialnego. Ale to tylko pokazuje, że jak tylko się tę chorobę oswoi, zaraz się coś dziwnego dzieje. Teraz mamy doświadczenie, bo za chwilę szykuje się kolejna podróż, na konferencję poświęconą CCHS w Rzymie. Mamy nadzieję, że tym razem będzie bez problemów.

Jaki macie kontakt z rodzicami innych chorych dzieci?

M.H.: Dobry. Mamy wspólne grupy dyskusyjne. To jest wspaniałe wsparcie, jeśli cokolwiek się dzieje, zwracamy się o pomoc do rodzin. Doradzałabym to każdej osobie, która zmaga się z chorobą rzadką. Rodziny, chorzy i osoby opiekujące się chorymi mają największą wiedzę i doświadczenie. Niestety, lekarze czasem mniej wiedzą. Choroby rzadkie są jednak bardzo trudne, a wiedza lekarska często nie jest praktyczna. No i z kilkoma rodzinami mamy bardzo bliski kontakt. Spotykamy się, dzwonimy, piszemy do siebie. Jest to rodzaj rodziny na całym świecie.

A ile takich rodzin jest w Polsce?

M.H.: Ja wiem o 17, ale myślę, że jest ich więcej.

I ich sytuacja różni się od tej np. w Holandii.

M.H.: Dramatycznie się różni.

T.Ś.: U nas jest program wentylacji domowej, ale każde województwo ma inne warunki.

M.H.: W niektórych województwach dzieci podlegają pod hospicja, a każde hospicjum rządzi się innymi prawami.

T.Ś.: Jeśli porównujemy się z Holandią, to nie jest to kwestia tylko opieki pielęgniarskiej. Tam wszystko jest dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjenta. U nas są ogólne programy, jak ten program wentylacji domowej. Wszystkie dzieci, niezależnie od jednostki chorobowej, dostają mniej więcej to samo. A potrzeby mają inne.

595_nasza_klatwa2

Nie ma jeszcze ogólnopolskiego stowarzyszenia CCHS?

M.H.: Powstaje. W tej chwili na tym się skupiamy. Staramy się też uruchomić w Polsce program szkolenia psów. Psy mogą funkcjonować jako opiekunowie, ponieważ reagują na alarmy.

T.Ś.: Na przykład w Stanach wielu chorych ma psy, które ich budzą w razie rozłączenia respiratora.

M.H.: Co mnie bardzo cieszy, to że jesteśmy w bliskim kontakcie z międzynarodowym stowarzyszeniem chorych na CCHS, z którym będziemy robili bardzo dużą akcję mającą na celu wsparcie badań nad wynalezieniem leku.

T.Ś.: I to jest niesamowite, że za sprawą filmu uruchomiono stowarzyszenie w Stanach, które skupia chorych na całym świecie. Według najnowszych danych w samych Stanach jest 400 chorych, a na świecie 1200. Założyliśmy fundację, która ma wspomóc badania nad lekiem, czyli takie badania, jakich my potrzebujemy. To rodziny będą zbierały pieniądze i przeznaczały je na to, co jest potrzebne w tej chorobie najbardziej.

Jak ma się do tego wszczepienie stymulatora przepony, który umożliwia życie bez tracheotomii?

T.Ś.: To jest coś, co planujemy teraz zrobić. Mamy nadzieję, że w tym roku uda nam się przeprowadzić tę operację. Polega ona na wszczepieniu stymulatora nerwu przepony, który umożliwia symulowanie naturalnego procesu oddychania. Czyli Leo nie będzie oddychał za pomocą respiratora, tylko do jego przepony będzie wysyłany sygnał powodujący wdech i wydech. Ale oczywiście to nie działa samoistnie – trzeba to włączać i wyłączać, czyli ciągle to czuwanie pozostaje. To jest po prostu inna metoda wentylacji.

Jak Leoś będzie sobie radził, gdy dorośnie?

T.Ś.: Z tym jest różnie. Jest część chorych, którym się udaje i mieszkają sami, ale większość mimo wszystko potrzebuje wsparcia w nocy. Nie chodzi o to, że opiekun całkowicie nie śpi, ale musi pozostawać czujny. Problem jest taki, że jeśli chory nie zareaguje na alarm, to może dojść do niedotlenienia, a następnie utraty przytomności. Dlatego musi być ktoś z zewnątrz, kto go obudzi.

A to może być pies.

T.Ś.: Tak, to jest powszechne w Stanach, w Europie tego jeszcze w ogóle nie ma. Dużo osób mieszka też ze znajomymi, z partnerami. Najpierw oczywiście długi okres z rodzicami, ale ogólnie dają radę. M.H.: Zakładają rodziny, kończą studia, pracują... T.Ś.: Najstarsza osoba ma 37 lat, ale to jest tak, że choroba została odkryta w latach 70., teraz są inne sprzęty – takie przenośne respiratory są w użyciu od 15-20 lat. Więcej wiadomo o chorobie. To dopiero pokolenie tych małych dzieci pokaże, jak dalej to pójdzie. Te osoby dostają dużo nadziei. Chociaż, jak już powiedziałem, z tą chorobą jest tak, że nawet jak jest dobrze, to nigdy nie wiesz, jak będzie później – czy nie pojawią się niedotlenienia mózgu, które spowodują, że chory nie będzie mógł normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Wystarczy chwila nieuwagi. Są czasem informacje na portalach, że jakieś dziecko umarło, bo pielęgniarka, która zajmowała się nim od lat, zasnęła i nie zareagowała na alarm. Na szczęście choroba nie postępuje sama w sobie i to jest dobre.

Cały czas macie wzmożoną świadomość.

T.Ś.: I tego się najbardziej boimy, że zmęczenie się nawarstwi i sami nie zareagujemy na alarm. Nie można zawsze nie spać w nocy.

Wy też czasem potrzebujecie wakacji.

M.H.: Oj, tak.

Gdy Leoś skończył dwa latka, byliście jeszcze raz w Afryce...

T.Ś.: Tak, w Beninie – kończyliśmy projekt fotograficzny o duchowości Afryki. Powstała praca „Anima. Obrazy z Afryki”, której towarzyszy publikacja książkowa. No i jeszcze byliśmy w L.A.

Jak było w L.A.? Poznaliście jakichś celebrities?

T.Ś.: Z perspektywy czasu taka najfajniejsza impreza to chyba Nominees Luncheon, która odbywa się dwa tygodnie przed ceremonią. Poleciałem tylko na lunch, a dwa dni potem wróciłem do Polski. Tam są wszyscy nominowani, członkowie Akademii i nikt więcej. Nie ma prasy. Wszyscy siedzimy razem, więc to jest moment, kiedy możesz poznać mnóstwo osób, tym bardziej, że każdy jest równo traktowany. Stoliki były wymieszane – przy każdym siedział ktoś z dokumentu, ktoś z fabuły. I to była niesamowita impreza, bo nikt nie gwiazdorzył. A już na samych Oscarach te części celebryckie są raczej oddzielone.Jest mnóstwo ludzi, mnóstwo gości, więc trudno dostrzec te gwiazdy.

Ten świat musi być wciągający…

M.H. (śmiech) T.Ś.: A po gali jest bal, i gdzieś tam te gwiazdy były, ale szybko pouciekały. Ci, którzy dostali Oscara, zaraz jadą na imprezę Vanity Fair. A ci, którzy nie dostali – nie jadą. To wszystko jest nabuzowane, a potem ten, kto dostaje – tutaj, ten kto nie dostaje –tutaj. Nasza agentka od początku nam to mówiła: „Macie statuetkę, wsiadacie do samochodu, jedziemy na Vanity Fair, jeśli nie, to się rozstajemy”. Ten bal potrwał godzinę, po czym wszyscy pojechali do domu. L.A. nie jest zbyt imprezowym miastem. Wszystkie eventy kończyły się o 22 i wszyscy się rozchodzili.

L.A. nie jest imprezowym miastem? Może jest jedną wielką makietą?

T.Ś.: Jest samochodowy, tam są duże odległości. Tylko my z kilkoma innymi Europejczykami staliśmy i patrzyliśmy się na siebie: „Ale jak to, już koniec?” Tam nie ma takich miejsc, gdzie ludzie spotykają się, rozmawiają. Ale mi się podobało. Magdzie się nie podobało. M.H.: Podobało mi się! T.Ś.: Według mnie jest idealnym miejscem do życia, jest pięknie położone.

Sopot jest prawie jak L.A.! Ale powiedzcie, jak nominacja wpłynęła na świadomość choroby na świecie?

T.Ś.: Ten film dużo podróżował, dostał wiele nagród, ale rzeczywiście dopiero nominacja do Oscara sprawiła, że osoby z całego świata chciały ten film obejrzeć.

M.H.: Jest nadal dostępny w Inteecie dzięki The New York Times. W ciągu pierwszego tygodnia miał milion odsłon. Świadomość tej choroby wzrosła niewiarygodnie – jest pierwsze dziecko zdiagnozowane w Afryce.

T.Ś.: Gala rozdania Oscarów to z jednej strony targowisko próżności, z drugiej daje możliwość przemycenia ważnych treści. Nie żałuję, że nie dostałem statuetki, ale że nie mogliśmy ze sceny zwrócić uwagi na problem CCHS. Ale i tak w życiu nie myślałem, że tak daleko zajdziemy. Z prywatnego problemu zrobiło się coś, co pomaga całej społeczności.

M.H.: Pewien amerykański psycholog zrobił analizę filmu pod kątem procesów psychologicznych rodziców zmagających się z chorobą dziecka. Także film rozszerzył świadomość na różnych płaszczyznach.

T.Ś.: A najważniejsze jest przyspieszenie badań nad lekiem.

M.H.: Jeden z lekarzy pracujących nad tym projektem powiedział, że to nie kwestia tego, czy ten lek będzie, tylko kiedy. Oni są pewni, że to jest w zasięgu ręki – tylko niestety brakuje funduszy. Badania laboratoryjne są bardzo drogie, chorych jest mało i konceom farmaceutycznym nie opłaca się inwestować. To musi być sfinansowane oddolnie, przez ludzi, którzy chcą zgromadzić te pieniądze. Mamy nadzieję, że diagnostyka będzie lepsza i to również pomoże.

Gdzie mają kierować się ludzie, którzy chcą dołożyć do tego swoją cegiełkę?

M.H.: Na naszym blogu jest link do Fundacji CCHS i tam każdy może wpłacić dowolną kwotę, żeby wspomóc badania. Blog jest po polsku i po angielsku. Fundusze zbierane w Fundacji dzielone są potem na granty i przydzielane na najpotrzebniejsze w danym momencie badania.

www.leoblog.pl

tekst: Sylwia Gutowska

fot.: Magdalena Czajka

Specjalne podziękowania dla restauracji White Marlin w Sopocie za użyczenie wnętrz na potrzeby sesji i wywiadu.

REKLAMA
REKLAMA