Jestem fizjoterapeutą i pracowałem z takimi jak ja. Nie to, żebym im nie wierzył. Terapeuta nigdy nie neguje bólu pacjenta. Skala bólu reumatycznego jest abstrakcyjna. Dopóki Ciebie nie dotyczy.
Pomyśl: trzy lata temu przebiegłem w górach Bieg Rzeźnika. Od zawsze byłem sportowcem, uwielbiam ruch i aktywność. Bóle kolan, barków i pleców zrzucałem na przetrenowanie. Pływanie, siłownia, strzały adrenaliny – kocham to.
W ubiegłym roku trzech chłopa nie mogło mnie podnieść z leżanki. Mój rekord w podnoszeniu się z łóżka podczas rzutu to godzina czterdzieści pięć.
Od stycznia tego roku było już naprawdę źle. Porobiłem badania, podejrzewałem, że to może być ZZSK, przecież takich jak ja często miałem na leżance. Akceptowałem to, co mi mówili pacjenci, ale nigdy nie przypuszczałem, że ból reumatyczny może być tak silny. Kiedy pacjenci się skarżyli na nieznośność bólu, szukałem go jeszcze gdzie indziej. Okazało się, że ta choroba dosłownie wszystko załatwia. Dopadła mnie tak, że prawie przestałem chodzić.
Mniej więcej w tym samym czasie, kiedy przyszedł rzut, byłem diagnozowany w kierunku onkologicznym, bo wyskoczyła mi jakaś torbiel. Czujesz to? Siedzisz sobie w poczekalni, kolejny pacjent wychodzi z gabinetu i ma skierowanie na radio- i chemioterapię. Tydzień wcześniej pochowałem szwagra. Siedzę w tej poczekalni, wszystko mnie rwie i czekam, co jeszcze na mnie spadnie. Jako jedyny nie wyszedłem z tej poradni jako pacjent onkologiczny. Owszem, ze skierowaniem na operację, ale jako rokujący.
Śmieszne, co? Rokujący, ale wiesz, że już nie wyzdrowiejesz.
Czego to nie podejrzewali, nawet wrzodziejące zapalenie jelita. W wyniku badań okazało się, że oprócz ZZSK mam bonus: łuszczycowe zapalenie stawów.
Próbujesz brać udział w dialogu, ale choroba nie słucha. Dociera do ciebie, że prowadzisz monolog.
Możesz tylko obserwować. I czekać.
Niewiadoma jest najgorsza w tej chorobie. Nie wiesz, co będzie. Dobija mnie bezsilność. Nawet dziki upór nie pomoże na tę skalę bólu. Nawet będąc fizjoterapeutą nie możesz sobie pomóc.
Do tej pory byłem mentorem, coachem dla moich pacjentów, pracowałem z nimi agresywnie, nie dawałem odporu. Teraz czasami zastanawiam się, ile jeszcze będę mógł pracować w zawodzie.
A czy za dziesięć lat będę mógł z synem zagrać w piłkę?
Z charakteru jestem twardy skurczybyk, ale od zawsze byłem, huraganem, duszą towarzystwa. Momentami wręcz jestem wylewny, kiedy mnie coś boli, to o tym wrzeszczę. Potrafię się wzruszyć, rozpłakać. Moim znajomym trudno było uwierzyć, że ból może być tak skrajny. Że ta choroba mogła mnie dotknąć.
Śmigam na razie na sterydach, martwię się, że z brzucha trudno będzie nadmiar zrzucić – ale czy w życiu nie ma większych wyzwań?
Nie wyobrażam sobie dalej takiego życia: nie móc biegać, skakać, tańczyć, uprawiać seksu. Właśnie ta pełnia jest dla mnie w życiu najważniejsza. Choroba na razie wszystko ucięła.
Boję się tylko śmierci. Szczególnie, że nie założyłem jeszcze rodziny. Że nic po mnie nie zostanie.
Bo mam wrażenie, że jeszcze nie dokonałem tego, do czego mnie popycha wewnętrzna ambicja. Sport mnie tego nauczył – zawsze sięgać wyżej. Nie mogę odejść bez zapomnienia, muszę po sobie zostawić. Na przykład fajnego synka. Trzeba się zabrać do roboty.
Jeszcze nie odkryłem tego, co choroba może dać. Na razie czuję w sobie złość. Dosłownie i w przenośni jestem człowiekiem z blizną. Wściekam się na świat, że mnie kopie. Nie zasłużyłem na to.
Chciałbym poszukać sponsorów i zorganizować rajd kolarski, do którego zapraszałbym reumatyków. Objechalibyśmy Polskę dookoła, jeśli zdrowie pozwoli. Przed diagnozą strasznie się do tego pomysłu zapaliłem. Choroba chwilowo pokrzyżowała moje plany.
Dopiero pierwszy rok choroby za mną. Obawiam się, co mnie jeszcze może spotkać. Z jednej strony – jak patrzę na nas wszystkich, jestem porażony energią i siłą, a z drugiej – widzę nasze ciała. To trudne doświadczenie. Boję się tego, co ta choroba potrafi. Tym bardziej, że w pracy napatrzyłem się na pochylone sylwetki. Trudno to w sobie zintegrować: pamięć obrazową, świadomość choroby i doświadczenie zawodowe. Przecież do tej pory byłem po drugiej stronie. To ja niosłem pomoc. A teraz ja jej potrzebuję.
Dobry dowcip słyszałem. Nie każdy go zrozumie – tylko reumatyk. Moi znajomi przyznali mi puchar za suchar, a ja prawie przekręciłem się ze śmiechu. Spróbuj.
Wiesz, co jest szczytem heroizmu i nieszczęścia jednocześnie?
Mieć ZZSK, rzut i kichnąć rano po przebudzeniu.
Nie śmiejesz się?
To znaczy, że jesteś zdrowy.
