Jak wyglądają wizyty ginekologiczne kobiet z niepełnosprawnościami? Jak wygląda seksualność osób z niepełnosprawnościami? Czy poruszając się na wózku można nosi szpilki? O sytuacji kobiet z niepełnosprawnościami w Polsce, macierzyństwie, związkach, miłości oraz walce z systemem i stereotypami rozmawiamy z Izabelą Sopalską-Rybak, założycielką i prezeską fundacji Kulawa Warszawa.
Joanna Rembowska: Spotkałyśmy się we wrześniu w Warszawie, podczas konferencji „Dostępna Ginekologia – jak rodzi się dostępność?”. To już jej druga edycja. Pamiętasz, co było impulsem do organizacji takiego wydarzenia?
Izabela Sopalska-Rybak: Oczywiście. Impulsem był przede wszystkim jeden z projektów naszej fundacji, czyli Dostępna Ginekologia oraz to, że chcemy szerzyć wiedzę na temat dostępu do usług ginekologicznych dla wszystkich. Dzięki temu, że organizujemy konferencje, jesteśmy w stanie dotrzeć na różne sposoby do różnych osób. Dzielić się wiedzą i różnymi perspektywami, poznać się i porozmawiać, co można naprawić. Dziewczyny z niepełnosprawnościami mogą spotkać się z przedstawicielami i przedstawicielkami na przykład PFRONu, służby zdrowia, czy politykami zaangażowanymi w dostępność, co mnie bardzo cieszy, bo efekty są niesamowite. Za nami dwie edycje konferencji o dostępności ginekologicznej, teraz pracujemy nad kolejnym, trzecim już, spotkaniem.
„Do ginekologa poszłam dopiero po kilkunastu latach od ostatniej wizyty, bo nie chciałam przeżywać znowu tego upokorzenia”, „Mówili, żebym zważyła się w masarni”, „Do pomocy przy ułożeniu mnie na fotelu zawołali obce osoby, nie pytając mnie o zgodę”, „Ginekolog spytał po co przyszłam, bo skoro jestem niepełnosprawna, to na pewno nie jestem aktywna seksualnie, więc on nie ma nic do roboty”, to tylko niektóre z historii, usłyszane od dziewczyn na konferencji. Chcą, żeby ich doświadczenia wybrzmiały, żeby było o nich głośno, żeby więcej się nie powtórzyły. Jako społeczniczka, założycielka fundacji, często spotykasz się z takimi historiami?
Tak, bardzo często. Szczególnie jedna historia zapadła mi w pamięci, naprawdę przerażająca. I zawsze przytaczam ją na szkoleniach, które prowadzę dla personelu medycznego. Jedna z kobiet z niepełnosprawnością wzroku, która brała udział w naszych badaniach focusowych powiedziała, że kiedy idzie do ginekologa, on często nie mówi jej o tym, co będzie robił, kiedy zacznie się badanie, po prostu w pewnym momencie czuje, że ktoś ją dotyka. Spróbuj to sobie wyobrazić! Dla mnie to jest sytuacja nie do zaakceptowania. Brak szacunku dla osoby badanej, jej intymności! Podczas spotkań z dziewczynami słyszę mnóstwo podobnie przerażających historii, choćby o fotelu ginekologicznym, na który nie zawsze są w stanie wejść samodzielnie. Z tego powodu zdarzają się również odmowy wykonania badania. Niestety większość gabinetów nie jest wyposażona w podnośniki lub fotele obniżane. Pacjentki przenoszone są na fotel przez personel medyczny, często zupełnie nieprzygotowany w tej kwestii. Słyszałam również o sytuacji, kiedy do pomocy przy przesadzeniu pacjentki z wózka na fotel ginekologiczny pomagali panowie z budowy obok gabinetu. To są takie sytuacje, o których nie można zapomnieć, o których trzeba mówić głośno, żeby zmienić rzeczywistość. A jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia.
Czy sama również doświadczyłaś dyskryminacji ze względu na swoją niepełnosprawność?
Oczywiście spotkały mnie mniej lub bardziej nieprzyjemne sytuacje czy komentarze. Zdarzyło mi się też, że lekarz odmówił mi badania ginekologicznego, bo poruszam się na wózku i nie jestem w stanie sama przesiąść się na fotel. Nie mogę też się zważyć, bo w gabinecie nie ma odpowiedniej wagi. Usłyszałam, że mogę iść do weterynarza albo do mechanika i skorzystać z wagi dla samochodów. Przecież to jest nieludzkie i niegodne traktowanie. I niestety są to doświadczenia wielu dziewczyn.
Jedna z prelegentek powiedziała, że kobieta niepełnosprawna bywa niewidzialna nie tylko w gabinecie lekarskim, ale w ogóle w społeczeństwie. Mam wrażenie, że niepełnosprawność, to wciąż społeczne tabu, a kobieca niepełnosprawność to temat, którego najchętniej nie podejmowałoby się w społecznym dyskursie.
Tak, masz rację, to jest wciąż tabu. Ta niewidzialność. Ja na przykład od samego początku, kiedy zaczęłam poruszać się na wózku, zauważałam, że przez wiele osób jestem postrzegana bezpłciowo. Tak, jakby wszystko to, co związane jest z moją kobiecością, było mi w pewien sposób zabierane. Jakbym stała się osobą, w której tej kobiecości już nie ma.
A czym dla ciebie jest kobiecość? Twoja niepełnosprawność wpływa na to, jak ją definiujesz?
Wiesz, ja akurat jestem osobą, której jak ktoś powie, że czegoś nie może, to ja pokażę, że właśnie mogę! I nie mam zamiaru się ograniczać, tylko dlatego, że poruszam się na wózku. Na przykład buty. Moją ogromną miłością są buty na obcasie i na koturnie. Nie potrafię bez nich funkcjonować. Uwielbiam też sukienki. Kolory. Noszę się w sposób uznany przez większość społeczeństwa za „typowo kobiecy”. I wiem, że dla niektórych to może być pewne zaskoczenie, że poruszam się na wózku i mam buty na obcasie. Ale to jak ja mam się ubierać? To, że osoba ma niepełnosprawność nie oznacza, że nie może wyrażać siebie, że ma się ukrywać.
Na konferencji poznałam wiele cudownych kobiet, ale jedna szczególnie zwróciła moją uwagę – odważna i roześmiana mała wersja ciebie, czyli twoja córka! W jednej ze swoich wypowiedzi wspomniałaś, że w dorosłym życiu marzyłaś, by zostać mamą. Jak rodzicielstwo zmieniło twoje życie?
Na przykład przestałam się malować. A kiedyś? Nie wyobrażałam sobie wyjść na miasto bez makijażu. Ale pytasz jak zmieniło się moje życie, no cóż, całkowicie. Posiadanie dziecka całkowicie przeorganizowało mój czas, ale nie myślę o tym w kategoriach poświęcenia, tylko wyboru. Bo dziecko było moim wyborem. I uwielbiam przeznaczać swój czas na zabawy z córką, na to żeby każdego dnia pokazywać jej świat.
Jak w Polsce wygląda opieka ginekologiczna, prowadzenie ciąży i sam poród w przypadku osób z niepełnosprawnościami?
Myślę, że każda kobieta z niepełnosprawnością odpowie inaczej na to pytanie, bo każda ma inne doświadczenia. To wszystko zależy od konkretnej placówki, od panujących w niej procedur, ale przede wszystkim od ludzi, na których trafisz. Moją ciążę prowadziła wspaniała lekarka, która do tej pory jest moją ginekolożką. Zaopiekowała się mną nie tylko ginekologicznie, ale też psychologicznie. Zadbała o mój komfort. Fakt, że poruszam się na wózku i choruję na stwardnienie rozsiane nie miał dla niej znaczenia, traktowała mnie jak zwyczajną pacjentkę, a nie jak problem. Bardzo bym chciała, żeby wszyscy lekarze tak podchodzili do pacjentów z niepełnosprawnościami.
Mama z niepełnosprawnościami różni się od mamy „zdrowej”?
Myślę, że niepełnosprawność zupełnie nie wpływa na to, jaką mamą jesteś. Oczywiście pewne rzeczy mogą być trudniejsze, ale na wszystko można znaleźć swój sposób. Ja na przykład, kiedy wychodzimy gdzieś razem z córką, sadzam ją sobie na kolanach. Ona to uwielbia, bo jest cały czas przy mnie i wszystko dokładnie widzi, a ja się nie męczę z jej wózkiem. Niezastąpione jest również wsparcie innych osób, ale to chyba dotyczy wszystkich rodziców, szczególnie tych z małymi dziećmi. Każdy z nas potrzebuje wsparcia i to jest zupełnie normalne. Musimy tylko nauczyć się prosić o pomoc i ją przyjmować.
Mówimy o rodzicielstwie, więc na myśl od razu przychodzi także seksualność. W Polsce temat seksualności i intymności jest mocno tabuizowany, a o seksualności osób z niepełnosprawnościami mam wrażenie, że w ogóle nie wypada mówić, dlaczego?
Dla mnie seksualność człowieka w ogóle nie powinna być tematem tabu, przecież to jest zupełnie normalna rzecz. Oczywiście nie wszyscy muszą chcieć otwarcie rozmawiać o seksie, ale nie powinno robić się z tej sfery życia jakiejś wielkiej tajemnicy. Także w przypadku osób z niepełnosprawnościami. Natomiast mam wrażenie, że temat niepełnosprawności jest w ogóle pomijany, tak jakby nie istniał. Dlatego jako prezeska fundacji, ale też jako osoba prywatna, chcę uświadamiać ludzi, że niepełnosprawność jest zupełnie naturalna, tak samo jak to, że ktoś ma ciemne albo jasne włosy. Oczywiście kolor włosów można zmienić, a niepełnosprawności się tak po prostu nie pozbędę, ale to nie jest żaden kosmos.
Przygotowując się do naszej rozmowy przeczytałam na którejś ze stron, że osoby niepełnosprawne wchodzące w związki, zakładające rodzinę muszą być niezwykle odważne. Pomyślałaś tak kiedyś o sobie?
Naprawdę nie dowierzam, że mogą pojawiać się takie komentarze. Nigdy w życiu nie pomyślałam o sobie, że jestem odważna, bo założyłam rodzinę, mam męża i dziecko. Niepełnosprawność w niczym mi tu nie przeszkodziła.
Czy twoja relacja z mężem, wasza miłość, chęć wspólnego życia i założenia rodziny spotkały się z negatywnymi komentarzami?
Być może tak, chociaż próbuję sobie przypomnieć taką sytuację, ale nic nie przychodzi mi do głowy. Chyba po prostu staram się tego nie słyszeć? Natomiast na pewno w internecie coś się znajdzie, ludzie przecież myślą, że są anonimowi i mogą napisać wszystko i o wszystkich. Ale akurat nie obchodzi mnie ich zdanie. Rafał, mój mąż, też się nie spotkał z negatywnymi komentarzami. A jeśli tak, to na pewno się tym nie przejął.
Piszesz o sobie, że jesteś osobą, która nie poddaje się łatwo, która stawia czoła wyzwaniom i szuka pozytywnych stron w każdej sytuacji. Co jest dla ciebie największym wyzwaniem, walka z systemem czy ze stereotypami?
No cóż, ja się łatwo nie poddaję. Jestem uparta i myślę, że dzięki temu potrafiłam zrobić bardzo dużo rzeczy, mimo że często ktoś mi mówił, że się czegoś nie da. Walka z systemem, o którą pytasz, jest trudna – ciężko wpłynąć na pewne sytuacje, ale w ubiegłym roku udało się trochę zmienić w kontekście dostępności do usług ginekologicznych. PFRON przeznaczył środki finansowe na dostosowanie gabinetów ginekologicznych. Bardzo się cieszę z tego powodu! Projekty, nasze kampanie i to wszystko, o czym mówimy cały czas realnie wpływa na rzeczywistość. System można zmienić, ale to jest ciężka robota, natomiast walka ze stereotypami być może jeszcze większa. Ale im więcej będziemy mówić o tym, jak wygląda życie osób z niepełnosprawnością, że są to zwykli ludzie z takimi samymi marzeniami i celami jak my wszyscy, tym więcej barier uda nam się usunąć. Myślę o barierach mentalnych, ale też na przykład o architektonicznych, ale to już temat na kolejną rozmowę.
Izabela Sopalska-Rybak – założycielka i prezeska Fundacji Kulawa Warszawa. Trenerka, działaczka społeczna, ekspertka w grupach doradczych na temat potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Członkini Warszawskiej Rady Kobiet. Laureatka nagrody Kryształek Zwierciadła, ShEO Awards, Mazowiecka Lady D., wybrana przez Kongres Kobiet oraz Ambasadę Brytyjską Liderką Równości woj. mazowieckiego. W 2022 roku otrzymała Srebrny Krzyż Zasługi za działalność na rzecz osób z niepełnosprawnościami z rąk Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej.
